高次脳機能障害者と家族の会 高次脳機能障害者と理解の支援をめざして

こーじ通信 No.21～No.25（こーじ通信のご案内）

　高次脳機能障害者と家族の会が立ち上がって、こーじ通信も25号になりました。第1号を発行するまでの一年間は、「会の歩み」として会員の皆さんに活動報告をしていきました。その間に会員も発会当初20数家族から約60家族に増加して、高次脳機能障害で悩み苦しんでいる家族の多いことを知らされました。

　平成11年3月に行われた東京都による実態調査により、原因の80％が脳血管障害によるものであり、それまでは転落事故や交通事故が主な原因と思われていた間違った社会的認識が是正されました。医療・福祉の谷間で社会とのかかわりもなく、在宅での生活を余儀なくされている高次脳機能障害をもつ方々を手助けするための社会的福祉政策の樹立などが本来の要望でしたが、これ以外に社会的に高次脳機能障害という後遺症を正確に理解してもらうことなどもやってきました。こーじ通信の1から25号まででは月数にすると、50ヶ月（4年以上）に亘って訴えてきたことになります。

　平成13年から始まった厚生労働省による高次脳機能障害支援モデル事業は、東京都の実態調査が開始の下敷きになっています。その間もできるだけ早期に高次脳機能障害者に福祉の手が差し伸べられることを要望し続けてきました。その結果①行政的に高次脳機能障害の診断基準ができ、②今までは発症後3ヶ月で終わっていた病院でのリハビリテーションが、高次脳機能障害との診断がなされてから3ヶ月になり、保険適用期間の延長が実質上可能になり、③障害者認定基準が一般の医療機関等に理解されやすくなりました。しかし、在宅障害者が置かれている状況は依然として変化していません。

　身体障害者手帳所有者のみが対象になっている障害者雇用枠を精神障害者福祉手帳所持者も含めていこうという案や、障害福祉と介護保険の統合などが厚生労働省関係で論議されています。今は年金、福祉、障害者の社会復帰等々、厚生労働関係など、厚生労働行政の見直しのときかも知れません。私たちが要望する施策を確実に実現させるための正念場にきています。

　モデル事業の継続期間である平成16・17年度のモデル事業参加の地方自治体は勿論、その他の自治体の関係者、部署の人たちによる積極的な対策の確立を期待したいと考えています。

　今年は桜の開花が10日ほども早く訪れました。既にお花見に出かけられた方も多いことでしょう。桜は一斉に咲いて、散るのも早く、北へ向けて開花を追いかけて行くことで長く楽しむことができるかもしれないと思いました。 　高次脳機能障害の問題は、3年間のモデル事業が一応終了し、新しい局面を迎え軸足を少し移動して、あと2年継続されることになりました。私たちはモデル事業の発足当初に大きな期待を持ち、3年後にはその結果を基に国の政策として高次脳機能障害への政策が組み込まれ、障害を抱える本人・家族も新しい政策の中で医学的リハビリや社会復帰プログラムを体験できるものと思っていました。しかしこの事業において高次脳機能障害は現代医学では治療の医学的開発は困難であり、医療面での問題点が明るみに出てきたところで3年が経過してしまいました。同時に社会復帰、自立支援へのノウハウも、社会資源の新しい活用を社会科学的見地から、福祉の法制化としてモデル事業の中に取り入れなければ、問題解決にはならないということが判ってきました。

　これらを展望すると、これからの目標として高次脳機能障害は単純に障害者手帳による障害対策だけではなく、問題は現在の障害基本法が持つ障害に対する施策の弱点と矛盾の改善・改正にまで視野に入れて、根本的な対策を考える体制を考えなければならないと思います。その造るためのモデル事業であって欲しいと思うのは私だけでしょうか？

　最近の世相は、何か常識では考えられない出来事が不意に起きて、対応が後手後手に回るケースが多く見られますが、マスコミなどは拙速ではありますが何らかの対応は見られます。高次脳機能障害者の問題にも、そうあって欲しいと思います。最終的にはその人その人の自立が目的でなければならないし、障害者の意志決定の自立を可能にする施策・対応が根底になるべきだと思います。

　新しい2年間の事業の始まりに、今までの3年間のモデルケースを表面的に数字上の傾向として考えず、事業遂行時に直接関与のなかった、実際的に社会的サービスから取り残された数多い在宅の高次脳機能障害者の実態にも充分な配慮が望まれ ます。

　平成13年度から始められた高次脳機能障害支援モデル事業の締めくくりが、今年の3月です。私たちはこの事業の始まる13年2月に坂口厚労大臣にお目にかかり、障害者を抱える私たちの急迫している実態をお話して、早期に対策を立てていただけるようお願いしました。その結果、2・3年後には対策ができるようにしたいとのお返事を頂き、同席された会員の人たちも希望を感じたことは忘れられません。しかし全体の流れは、今まで私たちが要望してきた高次脳機能障害者の障害認定を基礎とした医療・福祉サービス・在宅療養者のケアなどの裏付けに終わっていて現状の改善に向かって検討すべきだと考える関係者も多くなっています。モデル事業に参加している関係機関で、これまでの3年間の経験から、家族が当面している問題意識とはかなり開きがあると感じている機関は無いのでしょうか。3年間の事業実施の結果、さらにあと2年の事業の継続を余儀なくやることになりそうです。 平成16年度の高次脳機能障害関連の予算も、既に昨年暮れには閣議決定されています。新しい年度からの事業は、障害者や介護する家族・関係者の切実な思いを基礎にして、施策を講じるモデル事業であってほしいと願っています。

　高次脳機能障害という言葉を会の名称として6年間、手の届く限り国をはじめ地方自治体・関係機関などに働きかけをしてきました。その結果が国のモデル事業であると考えています。元来この障害の原因は脳血管障害が大多数であるため、当然考えられる医療、または社会復帰を含む福祉政策も障害の程度・社会経験・年齢などが支援事業の中の軸でなければならないと、常に言い続けてきました。しかし未だに、当初心配された一般的な高次脳機能障害が持っている問題の捉え方に、納得できない発言が脳外科の医師の中に見られるなど、やはり、この事業が始まった時の関係文書の表現で危惧された傾向が、事業が進むにつれて基礎的な部分に影響しているようです。

　年初のこーじ通信にそぐわない事を述べましたが、私たちが如何にモデル事業に大きな期待をしているかを改めて訴え、新年度からの事業の方向を示していただきたいと思います。

　反面、社会的には遅々としてはいますが、市区町村での高次脳機能障害に対する理解が広まる可能性が感じられます。障害を持つ人・介護にあたる家族・関係者が一層各地域への働きかけをし、それぞれの立場での発言が、社会全般に対して、高次脳機能障害の実情の理解と施策のための源泉になる事を新年に祈念いたします。

　いよいよ政治の季節がやってきました。政治家の信義、行政府の出店である公団のトップの進退など、興味のある場面や、出来事を見るにつけいろいろと思いが廻ります。ある大物政治家の引退騒動の中で、私が非常に気になるのは、普段は辛口の社会評論家、ジャーナリスト、新聞はあまりにも公党の約束について、きちんと触れずにいることです。一般の人々はこの人たちに社会的な要望を実行してもらうために、いろいろな方法で働きかけをしています。

　政党大きくは政府、小は議員先生が本当に約束を確実に実行してくれているのだろうか･･･、また行政組織としての各機関が真剣に施策を作成してくれているのだろうかと思うのは、私だけでしょうか。前号でも書きましたが、支援モデル事業は一応平成15年度で終了になります。本来ならば、支援モデル事業の一つの形が出るはずです。私たちは今まで障害として見られていなかった高次脳機能障害者を介護しながら、彼らに社会生活をどのようにさせるかという施策を、国や自治体関係機関に求めてきました。

　この「こーじ通信№22号」を発送する直前には、モデル事業の中間報告があります。この中身がモデル事業の関係者の方々が、障害者及び家族にどのような施策を考えるのか、次の課題につながる内容であることを心から希望しています。　高次脳機能障害者の支援モデル事業が、脳損傷の後遺障害のリハビリが主体になるのは、医療分野では当然です。しかし医療との係わり方が少なくなった障害者は大勢おり、その問題が非常に大きくなっています。リハビリのゴールがどこにあるのかということを、モデル事業の残りの期間の中で検討され、今後の施策の参考になる報告書としてまとめていただけるように、改めて問題提起します。

　梅雨のような長雨、低温が続き、漸く夏らしい暑さを迎えましたが、本来の自然の姿としては、農作物全体の生育が懸念されます。1993年以来の不作を言うニュースもちらほら聞こえます。しかし機構の移り変わりは現代科学では、未だ人為的に創り出すことは不可能で、広大な科学の領域を包括しなければならない未知の自然科学の分野でしょう。

　私たちが当面している高次脳機能障害への医療や福祉の問題は、特に福祉施策は対応が固定化した制度として、新しく出現する状況に対処できなくなっているように思えます。先月（7月6日）名古屋で行われた「意識障害を考える会」に出席したとき、リハビリのゴールをどのように考えるか？と話されたドクターがおられました。このお話の延長線上には、私たち全員がいつも胸の中にある、この障害を持った家族が一人になった時の不安があります。再三書いてきました高次脳機能障害支援モデル事業が本年で終わり、平成16年度に高次脳機能障害の問題に新しい施策の方向が示される予定です。残念ながら、今までのモデル事業による具体策は次の課題となり、そのため、平成16年度には新たな新たな事業としての予算要求になります。そこでその内容に前述の問題点である福祉事業を重点に計画・立案されるよう、要望事項として公明党厚生部会（国会議員）および厚生労働省の担当官（7月新任）に提出しました。要望事項の全部が満足できるものでなくとも、今回は障害者全員に具体的に風が吹く事業になることを、皆さんの力で実現したいと考えています。

　また、今年は今までの「日本失語症学会」が名称を「日本高次脳機能障害学会」と変更して、高次脳機能障害との係わりを強化する方針を示しています。厚生労働省の担当官も泉企画課課長補佐が新任となり、高次脳機能障害担当として約5年間中村、重藤、藤井各氏と4人目の方とのお付き合いとなりました。「意識障害を考える会」も遅延性意識障害、高次脳機能障害を含めた会として活動する方向を取るようですが、今、高次脳機能障害を考えるためには、それぞれの立場で、最善の方法を持ち寄れば、自然科学と社会科学の交叉のなかで、必ずわれわれが心する施策が早期に生まれるだろうと来たいし、祈念しています。